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Emofilia e fratelli

Il ruolo della famiglia

I soggetti affetti da emofilia, una malattia ad alto rischio di emorragie e complicanze, hanno bisogno di costanti ed adeguate cure per mantenere soddisfacente la propria qualità della vita, sia dal punto di vista fisico che da quello psico-sociale 1.

Ad oggi, grazie ai progressi nel campo della medicina, il trattamento del paziente con emofilia viene eseguito per la maggior parte a casa dalla famiglia ed in particolare, in caso di bambini ed adolescenti, dai genitori 1.

Quest'ultimi svolgono un ruolo centrale nella gestione del figlio affetto da emofilia la cui quotidianità è molto complessa. I genitori, infatti, non solo devono occuparsi in prima persona della somministrazione del trattamento farmacologico del figlio mediante, ad esempio, infusioni endovenose e/o pratiche di dialisi domiciliare, ma devono anche istruire i fratelli e tutte le persone che si prendono cura del figlio al di fuori dell'ambiente domestico (insegnante della scuola, infermieri, altri familiari) affinché possano gestire al meglio la patologia del soggetto affetto da emofilia, soprattutto nelle situazioni di emergenza 2.

I genitori sono, quindi, investiti da un carico aggiuntivo di responsabilità che li induce a cambiare inevitabilmente il loro stile di vita e le loro abitudini, imparando a conciliare e bilanciare le cure quotidiane del figlio affetto da emofilia alla loro vita privata e lavorativa 2. Ciò può determinare una compromissione della qualità della vita e ripercussioni psicologiche importanti sia dei genitori che di tutte le persone che li circondano.


Dai genitori ai figli: come si trasmettono le emozioni negative e le ripercussioni psicologiche

Numerosi studi dimostrano come i genitori di bambini affetti da emofilia siano soggetti predisposti all'ansia, alla depressione e alla frustrazione, tutte emozione negative. Entrambi i genitori, infatti, iniziano a concentrare tutte le loro energie e attenzioni verso il figlio affetto da emofilia, trascurando inconsapevolmente loro stessi e gli altri componenti familiari, in particolare i figli sani 1.

I genitori, in molti casi, si rendono conto del loro atteggiamento e l'acquisizione di questa consapevolezza genera in loro un misto di emozioni, quali sensi di colpa, preoccupazione e senso di impotenza verso i figli sani. Quest'ultimi, a loro volta, risentono inevitabilmente delle emozioni negative trasmesse dai genitori.

 

I “bambini dimenticati”: i fratelli di soggetti affetti da emofilia 

Come si può intervenire? 

Bibliografia di riferimento

PP-GIP-ITA-0497

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