Area pubblica
Area per il medico

L'aderenza alla terapia innanzitutto

Anche nel periodo dell'adolescenza, è fondamentale per ogni ragazzo con emofilia l'aderenza alla terapia:

  • L'aderenza alla terapia è cruciale per tenere sotto controllo l'emofilia ed essere liberi di dedicarsi alle attività che si desiderano, riducendo al minimo le possibili limitazioni legate al rischio di sanguinamenti.

  • Anche se vi sentite bene e non avete ematomi, dolore o gonfiore alle articolazioni, è importante effettuare controlli medici periodici, secondo la cadenza indicata dai referenti del Centro Emofilia. Serve poco tempo ed è un'occasione per trovare risposte a eventuali dubbi sulla malattia o su come comportarvi in occasioni particolari, per ricevere consigli pratici e, soprattutto, per essere certi che tutto stia procedendo per il meglio.

  • A volte, il timore di doversi sottoporre a cure specifiche può indurre a non segnalare ai genitori o al medico sintomi potenzialmente associati a un peggioramento delle proprie condizioni come un dolore, un lieve ematoma o il gonfiore a un ginocchio o una caviglia. Non c'è niente di più sbagliato: di qualunque problema si tratti, rivolgersi al medico del Centro Emofilia per una verifica e le terapie del caso è l'unico modo per ridurre al minimo ogni possibile sofferenza e disagio futuro.

  • Dover seguire la terapia può far sentire diversi e creare disagio, se non si condivide la propria esperienza con gli amici. Non c'è bisogno che tutti sappiano tutto, ma almeno gli amici più cari dovrebbero essere informati e consapevoli del fatto che siete affetti da emofilia e che dovete praticare regolarmente la terapia per curarla. In questo modo potranno capirvi meglio e sostenervi giorno per giorno, in tutte le occasioni.

  • La terapia non deve essere vissuta come un vincolo, ma come uno strumento che vi permette di stare bene ed essere più liberi di vivere in modo pieno e soddisfacente. Controllare in modo ottimale la malattia significa poter avere una coagulazione molto simile a quella dei vostri amici non affetti da emofilia e poter quindi condividere molte più esperienze e attività insieme a loro.

  • Aver voglia di ribellarsi a ciò che ci viene imposto è del tutto normale. Tuttavia, evitare di assumere la terapia profilattica o adottare comportamenti a rischio non è un'attestazione di forza o indipendenza, ma soltanto una pessima idea che aumenta notevolmente la probabilità di andare incontro a sanguinamenti e problemi a livello articolare. Il che significa rischiare dolore e limitazione nei movimenti che avrebbero potuto essere evitati rispettando lo schema delle infusioni.

  • Nessuno si vergogna di avere l'influenza, il mal di testa o un ginocchio rotto, quindi non c'è ragione di vergognarsi perché si è affetti da emofilia e delle terapie che è necessario assumere. In qualunque situazione vi trovate, se qualcuno non capisce perché dovete assumere un farmaco per via iniettiva, basta spiegare in che cosa consiste la malattia di cui soffrite e che le infusioni periodiche sono indispensabili per farvi stare bene e non correre rischi.

Fonti

CAD PP-GIP-ITA-0049

vedi anche
Medicina Narrativa
Consulta le storie di malattie del progetto "Viverla tutta"
vedi anche
Che cos'è l'emofilia?
Scopri diffusione, caratteristiche e trattamento dell’emofilia
Infoemofilia su Facebook
Scopri la nuova pagina dedicata all'emofilia
Le videointerviste - Emofilia e qualità della vita
guarda
E4you
Infoemofilia per te; accedi ai contenuti in linea con il tuo profilo
seleziona le icone e clicca il pulsante "scopri""avanti"
seleziona il sesso
donna
uomo
avanti
seleziona la fascia di eta'
infante
(0 - 36 mesi)
bambino
(3 - 11 anni)
adolescente
(12 - 19 anni)
adulto
avanti
indietro
seleziona tipo
emofilia tipo a
emofilia tipo b
avanti
indietro
seleziona intensita'
grave
moderata
lieve
indietro
scopri