Area pubblica
Area per il medico

L'aderenza alla terapia innanzitutto

Anche nel periodo dell'adolescenza, è fondamentale per ogni ragazzo con emofilia l'aderenza alla terapia:

  • L'aderenza alla terapia è cruciale per tenere sotto controllo l'emofilia ed essere liberi di dedicarsi alle attività che si desiderano, riducendo al minimo le possibili limitazioni legate al rischio di sanguinamenti.

  • Anche se vi sentite bene e non avete ematomi, dolore o gonfiore alle articolazioni, è importante effettuare controlli medici periodici, secondo la cadenza indicata dai referenti del Centro Emofilia. Serve poco tempo ed è un'occasione per trovare risposte a eventuali dubbi sulla malattia o su come comportarvi in occasioni particolari, per ricevere consigli pratici e, soprattutto, per essere certi che tutto stia procedendo per il meglio.

  • A volte, il timore di doversi sottoporre a cure specifiche può indurre a non segnalare ai genitori o al medico sintomi potenzialmente associati a un peggioramento delle proprie condizioni come un dolore, un lieve ematoma o il gonfiore a un ginocchio o una caviglia. Non c'è niente di più sbagliato: di qualunque problema si tratti, rivolgersi al medico del Centro Emofilia per una verifica e le terapie del caso è l'unico modo per ridurre al minimo ogni possibile sofferenza e disagio futuro.

  • Dover seguire la terapia può far sentire diversi e creare disagio, se non si condivide la propria esperienza con gli amici. Non c'è bisogno che tutti sappiano tutto, ma almeno gli amici più cari dovrebbero essere informati e consapevoli del fatto che siete affetti da emofilia e che dovete praticare regolarmente la terapia per curarla. In questo modo potranno capirvi meglio e sostenervi giorno per giorno, in tutte le occasioni.

  • La terapia non deve essere vissuta come un vincolo, ma come uno strumento che vi permette di stare bene ed essere più liberi di vivere in modo pieno e soddisfacente. Controllare in modo ottimale la malattia significa poter avere una coagulazione molto simile a quella dei vostri amici non affetti da emofilia e poter quindi condividere molte più esperienze e attività insieme a loro.

  • Aver voglia di ribellarsi a ciò che ci viene imposto è del tutto normale. Tuttavia, evitare di assumere la terapia profilattica o adottare comportamenti a rischio non è un'attestazione di forza o indipendenza, ma soltanto una pessima idea che aumenta notevolmente la probabilità di andare incontro a sanguinamenti e problemi a livello articolare. Il che significa rischiare dolore e limitazione nei movimenti che avrebbero potuto essere evitati rispettando lo schema delle infusioni.

  • Nessuno si vergogna di avere l'influenza, il mal di testa o un ginocchio rotto, quindi non c'è ragione di vergognarsi perché si è affetti da emofilia e delle terapie che è necessario assumere. In qualunque situazione vi trovate, se qualcuno non capisce perché dovete assumere un farmaco per via iniettiva, basta spiegare in che cosa consiste la malattia di cui soffrite e che le infusioni periodiche sono indispensabili per farvi stare bene e non correre rischi.

Fonti

CAD PP-GIP-ITA-0049

vedi anche
Medicina Narrativa
Consulta le storie di malattie del progetto "Viverla tutta"
vedi anche
Che cos'è l'emofilia?
Scopri diffusione, caratteristiche e trattamento dell’emofilia
Infoemofilia su Facebook
Scopri la nuova pagina dedicata all'emofilia
Le videointerviste - Emofilia e qualità della vita
guarda
E4you

Gentile utente,
con il successivo modulo che ti preghiamo gentilmente di compilare, ti chiediamo alcuni dati necessari all'esecuzione dei contenuti in linea con il tuo profilo. Per quanto gli stessi siano informazioni di tipo basilare sono comunque dati sensibili per i quali ci devi fornire il tuo consenso scritto che ti preghiamo di fornire in questo modo, con l'avvertenza di non rendere in alcun modo i dati identificabili, essendo la diffusione di dati sanitari vietata dalla legge. La finalità del trattamento di questi dati è quella di offrirti un profilo di contenuti il più possibile attinente alle tue scelte. Nessun’altro dato sarà trattato - puoi leggere l'informativa completa a questo link

Accetto i termini del servizio
Infoemofilia per te; accedi ai contenuti in linea con il tuo profilo
seleziona le icone e clicca il pulsante "scopri""avanti"
seleziona il sesso
donna
uomo
avanti
seleziona la fascia di eta'
infante
(0 - 36 mesi)
bambino
(3 - 11 anni)
adolescente
(12 - 19 anni)
adulto
avanti
indietro
seleziona tipo
emofilia tipo a
emofilia tipo b
avanti
indietro
seleziona intensita'
grave
moderata
lieve
indietro
scopri