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Come gestire il periodo neonatale e i primi anni di vita

Se la mamma è notoriamente portatrice del difetto genetico che determina l'emofilia A o B, e non è stata fatta diagnosi prenatale sul feto, il neonato maschio dovrà essere testato subito dopo la nascita: dovrà essere sottoposto al test per rilevare l'eventuale presenza della malattia, misurando i livelli dei fattori della coagulazione (Fattore VIII per l'emofilia A e Fattore IX per l'emofilia B), dopo un semplice prelievo; lo status di portatrice, nelle bambine, potrà essere verificato più avanti, prima dell'inizio dell'età fertile.

  • In caso di diagnosi posta in epoca neonatale i medici, in accordo con gli specialisti del Centro Emofilia, potrebbero, a seconda della gravità della carenza e della modalità del parto, ritenere opportuno eseguire una ecografia cerebrale o anche somministrare il fattore di coagulaizone carente.

  • Il neonato affetto da emofilia dovrà essere manovrato con delicatezza durante le comuni pratiche quotidiane (allattamento, bagnetto, massaggi, visite mediche, coccole ecc.) e si dovranno avere particolari cautele nell'evitare contusioni e cadute.

  • Il neonato emofilico dovrà ricevere le vaccinazioni previste per tutti i neonati. Sarà comunque opportuno che il calendario vaccinale venga condiviso con il medico del Centro Emofilia perché potrebbero essere necessarie delle accortezze o modifiche in base al livello della carenza e al programma terapeutico con fattore della coagulazione assegnato al piccolo. In ogni caso, anche in funzione del programma terapeutico assegnato, l'esecuzione delle vaccinazioni andrà concordata con il medico del Centro.

  • Nonostante l'elevata sicurezza generale delle procedure mediche, avendo una maggiore probabilità di ricevere trasfusioni e terapie iniettive nel corso della vita, i neonati con emofilia dovrebbero sempre essere vaccinati anche contro l'epatite A e B.

  • In occasione di traumi o contusioni anche apparentemente poco importanti e/o della comparsa di ematomi, gonfiori articolari o altri sintomi poco chiari, il neonato va fatto esaminare al pediatra e/o al medico del Centro Emofilia.

  • Eccezion fatta per il maggior rischio emorragico, il neonato con emofilia è del tutto sano e non richiede particolari accorgimenti sul piano nutrizionale o dell'accudimento.

  • Durante il periodo della dentizione, il bambino tende a portare oggetti alla bocca per compensare lo stimolo dai dentini che stanno spuntando. Per evitare sanguinamenti gengivali, fate in modo che il bambino possa accedere soltanto a oggetti morbidi e sicuri per dimensioni, forma e tipo di materiale.

  • In caso di sanguinamento gengivale modesto, dopo avere lavato bene le mani, applicare una pressione continua nel punto dove sanguina, possibilmente con un tessuto freddo per 15-20 minuti oppure con un pezzettino di ghiaccio. Se l'emorragia non si interrompe o è significativa, va interpellato il medico.

  • Dopo il primo anno di vita, quando il bambino inizia a gattonare e ad aggrapparsi, bisogna prestare particolare attenzione a possibili contusioni e traumi e verificare regolarmente lo stato e la funzione delle articolazioni per rilevare subito eventuali emartri.
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