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Quando inizia la scuola e aumenta l'autonomia

  • Man mano che il bambino cresce, i genitori devono educarlo sulle caratteriste della malattia, renderlo consapevole dei rischi e delle precauzioni da adottare, ma anche dell'efficacia delle terapie disponibili e della possibilità di tenere sotto controllo l'emofilia e di vivere una vita piena e soddisfacente.

  • È importante far capire al bambino che l'emofilia non lo rende diverso dagli altri; anche per questa ragione, i genitori devono evitare di concedere troppi "vizi" nell'intento di compensare le difficoltà imposte dalla malattia.

  • Quando il bambino inizia ad andare a scuola, gli insegnanti e il personale scolastico che a vario titolo interagisce con il bambino devono essere avvisati della presenza dell'emofilia per permettere di adottare precauzioni finalizzate a minimizzare il rischio di traumi e ferite, sapere come intervenire in caso di emergenza e giustamente valutare e reagire alle assenze per ragioni di salute.

  • Stabilire un buon rapporto con gli insegnanti è fondamentale per permettere ai genitori di non vivere ansie eccessive ed evitare di trasferirle al bambino.

  • Se il bambino è affetto da una forma lieve di emofilia o è tutelato dalla profilassi, può svolgere, con qualche cautela, le stesse attività dei compagni non emofilici; gite scolastiche comprese.

  • Salvo evitare la partecipazione alle attività a alto rischio di traumi e ferite, agli insegnanti deve essere raccomandato di trattare il bambino con emofilia esattamente come tutti gli altri, sia sul piano relazionale sia su quello del rendimento.

  • Anche i compagni devono essere informati che il bambino soffre di emofilia: da un lato, per ridurre il rischio di traumi e avere "sentinelle" preparate in caso di problemi; dall'altro, per sollecitare la collaborazione tra compagni nello studio, soprattutto in caso di assenze ripetute o prolungate.

  • A insegnanti e compagni va precisato che contusioni molto lievi e ferite o abrasioni superficiali, di norma, non comportano particolari problemi per il bambino emofilico: nel primo caso, basta applicare ghiaccio e tenere a riposo la parte interessata; nel secondo, si deve disinfettare e curare la ferita in modo convenzionale, eventualmente applicando un po' di ghiaccio per accelerare l'arresto del sanguinamento.

  • In caso di ferite comuni non gravi, se il bambino soffre di emofilia A lieve, per arrestare il sanguinamento può essere sufficiente somministrare desmopressina con un'iniezione sottocutanea.

  • Se il bambino soffre di emofilia B oppure di emofilia A moderata o grave, e/o la ferita sanguina molto deve essere effettuata un'iniezione endovenosa di Fattore della coagulazione. In questo caso, dovete raccomandare agli insegnanti di avvisarvi immediatamente ed, eventualmente, di predisporre il trasferimento in Pronto soccorso.

  • Gli insegnanti devono essere avvisati che qualunque trauma alla testa può avere conseguenze gravi per il bambino con emofilia e che se si verifica deve essere somministrato il prima possibile il fattore carente e il bambino deve essere fatto valutare tempestivamente in Pronto soccorso.
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