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Emofilia, lavoro e invalidità

  • Anche se ben gestita, l'emofilia può determinare nel corso degli anni un certo grado di invalidità, riconosciuta dallo Stato e tutelata da specifiche norme, quali la legge n. 104/1992 (legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate; http://fedemo.it/wp-content/uploads/downloads/2011/07/leggi.pdf) e la legge n. 222/1984 (Revisione della disciplina della invalidità pensionabile; http://www.inps.it/circolari/Circolare%20numero%201%20del%203-1-1985.htm).

  • Per conoscere i dettagli della normativa a favore delle persone che soffrono di emofilia e/o danneggiate dalle sue complicanze a lungo termine e capire a quali tutele si ha diritto in relazione alle caratteristiche del singolo caso clinico ci si può rivolgere alle associazioni di pazienti presenti sul territorio nazionale e riunite nell'associazione-ombrello FedEmo - Federazione Associazioni Emofilici (http://fedemo.it/cat/chi-siamo/associazioni-territoriali/).

  • Attraverso FedEmo è possibile ottenere anche la consulenza diretta di un esperto per sapere come orientarsi tra leggi e decreti e far valere i propri diritti sul piano della previdenza, dello studio e del lavoro. Nelle pagine del sito sono anche indicati i link ai testi integrali delle principali leggi di interesse per i pazienti emofilici e i familiari (http://fedemo.it/cat/emofilia/leggi-e-lavoro/).

Che cos’è l’invalidità civile
  • In base alla legge n. 222/1984 il termine "Invalido civile" si riferisce a «un cittadino di età compresa tra i 18 e i 65 anni che abbia menomazioni congenite o acquisite, anche di carattere progressivo».

  • È considerato invalido civile anche un bambino o un ragazzo con meno di 18 anni che presenti difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell'età e gli adulti con più di 65 anni che abbiano difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.

  • L'attribuzione dell'invalidità civile, in Italia, si basa quindi sulla capacità lavorativa e sull'impossibilità di svolgere compiti e funzioni proprie dell'età. A certificare questa ridotta capacità è il medico dell'Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS), mentre a valutarla è la Commissione ASL (o USL).

  • Per permettere alla Commissione ASL una valutazione adeguata e coerente con il quadro clinico presente è importante presentare insieme alla richiesta di invalidità una documentazione clinica accurata ed esaustiva, comprendente referti, lettere di dimissione ospedaliera, relazioni cliniche, indicazioni rilasciate dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di Riferimento.

  • L'invalidità civile è assegnata su base percentuale, in relazione alla capacità di lavoro/autonomia residue, e da tale percentuale dipendono la compensazione economica e le altre agevolazioni concesse.

  • Per conoscere nel dettaglio l'iter per ottenere l'invalidità civile e per ulteriori dettagli sulle prestazioni economiche erogate a seguito dell'ottenimento dell'invalidità stessa si può consultare la guida "I diritti dei cittadini con disabilità - Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili", redatta dal CNMR dell'ISS e scaricabile dal sito web dell'Osservatorio Malattie Rare - OMAR.
    • vedi anche
      Medicina Narrativa
      Consulta le storie di malattie del progetto "Viverla tutta"
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      Che cos'è l'emofilia?
      Scopri diffusione, caratteristiche e trattamento dell’emofilia
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