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Pazienti con comorbidità e "fragili": continuare a prendersi cura di se stessi per vivere al meglio

L'aspettativa e la qualità della vita dei soggetti affetti da emofilia sono aumentate negli ultimi anni, principalmente a causa dei progressi nella terapia sostitutiva e di migliori cure delle malattie infettive.1a In Italia, ad esempio, quasi l'8% dei pazienti con emofilia grave di tipo A o B ha 65 anni o più.2a

Come conseguenza della crescente età della popolazione con emofilia, un numero maggiore di questi pazienti arriva a sviluppare comorbidità.3e

Le comorbidità nei pazienti affetti da emofilia possono essere suddivise in comorbidità strettamente legate all'emofilia (artropatia emofila, osteoporosi e infezioni virali) o comorbidità correlate all'età (malattie cardiovascolari, patologie a carico del rene, tumori e disturbi legati allo stile di vita o alla sfera psichiatrica).4a

La profilassi per il soggetto affetto da emofilia che soffre di comorbidità è fondamentale e i centri Specialistici di trattamento dell'emofilia sono responsabili del coordinamento delle cure di questi pazienti.4m

Ma, vediamo insieme in cosa consistono questi disturbi e come affrontarli, o aiutare il soggetto affetto da emofilia ad affrontarli, per vivere al meglio.

Riassumendo:

  • L'attività fisica è importante per controllare il peso e ridurre il rischio di malattie cardiovascolari nonché alcuni tumori. L'attività fisica, inoltre, rafforza le ossa e i muscoli, migliora la salute mentale e l'umore e può aiutare a ridurre il dolore cronico, che è particolarmente importante in quei soggetti non trattati con profilassi primaria.4l
  • I centri di emofilia hanno un ruolo importante nel coordinamento delle cure, non solo se si è ricoverati in ospedale, ma anche sostenendo l'assistenza e le esigenze nell'ambiente domestico. Il loro supporto può aiutare a migliorare la qualità della vita e mantenere l'indipendenza dei soggetti affetti da emofilia.5i
  • È importante cercare di prevenire e limitare le comorbidità. Coloro che si prendono cura dei soggetti più anziani affetti da emofilia svolgono un ruolo importante in questo processo.5l
  • È importante utilizzare le visite con l'ematologo non solo per parlare di aspetti ematologici, ma anche di altri problemi di salute associati all'età e alle comorbidità.7b
  • È corretto beneficiare di una combinazione di assistenza medica e psicologica, che dovrebbe essere affrontata con una prospettiva olistica.7b
  • Con un adeguato supporto e una consulenza su misura, insieme ai grandi progressi nel trattamento dell'emofilia, è possibile aiutare i pazienti adulti a vivere una vita lunga e soddisfacente.7a

Bibliografia

  1. Dolan G, Hermans C, Klamroth R, Madhok R, Schutgens RE, Spengler U. Challenges and controversies in haemophilia care in adulthood. Haemophilia. 2009;15 Suppl 1:20-27.
  2. Riva S, Nobili A, Djade CD, Mancuso ME, Santagostino E, Pravettoni G. Cognitive and psychological profiles in treatment compliance: a study in an elderly population with hemophilia. Clin Interv Aging. 2015;10:1141-1146.
  3. Franchini M, Mannucci PM. Management of Hemophilia in Older Patients. Drugs Aging. 2017;34(12):881-889.
  4. Canaro M, Goranova-Marinova V, Berntorp E. The ageing patient with haemophilia. Eur J Haematol. 2015;94 Suppl 77:17-22.
  5. Mauser-Bunschoten EP, Fransen Van De Putte DE, Schutgens RE. Co-morbidity in the ageing haemophilia patient: the down side of increased life expectancy. Haemophilia. 2009;15(4):853-863.
  6. Shapiro S, Makris M. Haemophilia and ageing. Br J Haematol. 2019;184(5):712-720.
  7. Torres-Ortuño A, Cid-Sabatel R, Barbero J, García-Dasí M. Life experience of the adult and ageing patient with haemophilia. Practical aspects for psychological support. Vox Sang. 2017;112(4):301-309.
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