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Emofilia e fratelli

Il ruolo della famiglia

I soggetti affetti da emofilia, una malattia ad alto rischio di emorragie e complicanze, hanno bisogno di costanti ed adeguate cure per mantenere soddisfacente la propria qualità della vita, sia dal punto di vista fisico che da quello psico-sociale 1.

Ad oggi, grazie ai progressi nel campo della medicina, il trattamento del paziente con emofilia viene eseguito per la maggior parte a casa dalla famiglia ed in particolare, in caso di bambini ed adolescenti, dai genitori 1.

Quest'ultimi svolgono un ruolo centrale nella gestione del figlio affetto da emofilia la cui quotidianità è molto complessa. I genitori, infatti, non solo devono occuparsi in prima persona della somministrazione del trattamento farmacologico del figlio mediante, ad esempio, infusioni endovenose e/o pratiche di dialisi domiciliare, ma devono anche istruire i fratelli e tutte le persone che si prendono cura del figlio al di fuori dell'ambiente domestico (insegnante della scuola, infermieri, altri familiari) affinché possano gestire al meglio la patologia del soggetto affetto da emofilia, soprattutto nelle situazioni di emergenza 2.

I genitori sono, quindi, investiti da un carico aggiuntivo di responsabilità che li induce a cambiare inevitabilmente il loro stile di vita e le loro abitudini, imparando a conciliare e bilanciare le cure quotidiane del figlio affetto da emofilia alla loro vita privata e lavorativa 2. Ciò può determinare una compromissione della qualità della vita e ripercussioni psicologiche importanti sia dei genitori che di tutte le persone che li circondano.


Dai genitori ai figli: come si trasmettono le emozioni negative e le ripercussioni psicologiche

Numerosi studi dimostrano come i genitori di bambini affetti da emofilia siano soggetti predisposti all'ansia, alla depressione e alla frustrazione, tutte emozione negative. Entrambi i genitori, infatti, iniziano a concentrare tutte le loro energie e attenzioni verso il figlio affetto da emofilia, trascurando inconsapevolmente loro stessi e gli altri componenti familiari, in particolare i figli sani 1.

I genitori, in molti casi, si rendono conto del loro atteggiamento e l'acquisizione di questa consapevolezza genera in loro un misto di emozioni, quali sensi di colpa, preoccupazione e senso di impotenza verso i figli sani. Quest'ultimi, a loro volta, risentono inevitabilmente delle emozioni negative trasmesse dai genitori.

I "bambini dimenticati": i fratelli di soggetti affetti da emofilia

Ruolo attivo dei fratelli nella gestione della patologia: cosa implica

I fratelli di soggetti affetti da emofilia, anche quando sono bambini, partecipano attivamente alla gestione quotidiana della malattia, rivestendo un ruolo di grande responsabilità tanto da essere definiti come "quasi-genitori" 3. Questi, infatti, si occupano spesso di alcune attività mirate ad alleviare il carico dei genitori, come lavare, nutrire o vestire il fratello 3. Ciò, però, può determinare un distacco relazionale con il fratello affetto da emofilia, privando entrambi di un rapporto alla pari 4.

Inoltre, i fratelli sani, ove più grandi, vengono incaricati di attività e responsabilità extra-casalinghe, come:

  • comprare le medicine per il fratello;
  • andare nella scuola del fratello ed informarsi sui compiti da fare a casa nei periodi in cui questo è costretto ad assentarsi da scuola;
  • accompagnare il fratello nelle innumerevoli visite mediche;
  • sorvegliare il fratello durante le attività che potrebbero causargli dei sanguinamenti 5.


 

Quali sono le ripercussioni psicologiche sul fratello non affetto: effetti negativi e positivi sullo sviluppo della personalità

I fratelli di soggetti affetti da emofilia sono stati spesso descritti come "i bambini dimenticati" 7. Questi, infatti, possono sentirsi "abbandonati" o trascurati dai genitori la cui vita, per periodi più o meno lunghi, tende a ruotare intorno al fratello che necessita di cure. Le ripercussioni psicologiche per i fratelli sani possono essere molto forti e determinare effetti negativi sulla personalità. Sentimenti come rancore, sfiducia e tristezza possono prendere il sopravvento e creare uno stato di disagio. Questi sentimenti, insieme alla frustrazione derivante dal comportamento interpretato come "preferenziale" nei confronti del fratello malato 6, possono sfociare in comportamenti aggressivi e ribelli. I fratelli sani così rischiano di diventare insicuri e il loro senso di inadeguatezza può portarli ad uno stato di isolamento dagli altri. Alcuni studi indicano che i fratelli sani tendono ad avere delle preoccupazioni sull'appartenenza ad un gruppo di loro pari 5 perché "emarginati" per le loro mansioni quotidiane soprattutto durante l'adolescenza.

Alcuni ricercatori hanno anche dimostrato che i figli non affetti dalla malattia cercano di tenere quasi sempre nascosti i loro sentimenti per non sovraccaricare ulteriormente i genitori 4.

Questi effetti negativi, in genere, se insorgono si manifestano sin da piccoli, mentre alcuni effetti che possiamo definire "positivi" si manifestano tardivamente, cioè durante l'adolescenza o nella età adulta 7.

Infatti, alcuni soggetti hanno testimoniato di avere delle relazioni personali e familiari che si sono rafforzate in seguito all'assistenza e alla responsabilità richiesta dalla malattia del fratello. Inoltre, questi soggetti hanno dichiarato di essere persone più sicure, autonome, responsabili ed indipendenti proprio in seguito alla condizione familiare. Infine, e non da sotto valutare, questi soggetti possono sviluppare importanti sentimenti "positivi" come la compassione o un'empatia maggiore nelle relazioni interpersonali, molta pazienza e una sensibilità spiccata 8.


 

Come influiscono età e genere del fratello non affetto nell'affrontare la problematica familiare

Diversi studi hanno messo in evidenza che vi sono alcuni fattori, come l'età e il genere, che influenzano la modalità con cui il bambino affronta la malattia del fratello. In particolare, i bambini più piccoli mostrano traumi psicologici negativi minori rispetto ai soggetti in età adolescenziale o adulta. Questo perché, i bambini piccoli non sono totalmente consapevoli della malattia del fratello sia a causa dell'età sia perché i genitori tendono ad omettere alcune informazioni difficilmente comprensibili e inadatte ad un bambino. Allo stesso tempo, i bambini piccoli, grazie alla loro immaginazione, possono accettare la patologia del fratello secondo la loro visione ancora semplicistica. I fratelli più grandi, invece, possono subire maggiori pressioni da tutta la famiglia, in particolare dai genitori i quali si aspettano una persona su cui si possa far affidamento, gravando inconsapevolmente sul figlio "sano"4.

Oltre al fattore età, alcune ricerche hanno messo in evidenza una diversa risposta comportamentale dipendente dal genere. Infatti, in linea generale, i fratelli tendono ad esternalizzare il problema manifestando atteggiamenti aggressivi e ribelli; mentre le sorelle hanno la tendenza ad interiorizzare il problema sopprimendo le loro emozioni e mostrandosi più riluttanti a richiedere attenzioni 4. Infine, le sorelle, ed in particolare quelle più grandi, sono maggiormente coinvolte nella gestione e nella cura quotidiana del fratello affetto da emofilia rispetto ai fratelli, condizione che determina un maggior carico di stress e responsabilità 7.

Come si può intervenire?

Chiedere un supporto: il primo passo per la comprensione

Riconoscere l'importanza di avere bisogno di un supporto psicologico da parte di un professionista del settore non è mai facile. Essere consapevoli del problema e ammettere a se stessi che non sempre si è in grado di gestire tutte le situazioni da soli è il primo passo che aiuta a rivolgersi ad uno Specialista e chiedere un sostegno per affrontare situazioni difficili come quella delle famiglie con figli affetti da malattie croniche. Genitori e fratelli dei soggetti affetti hanno bisogno di essere accompagnati nell'affrontare la malattia. Per questo, sarebbe opportuno intraprendere un percorso di psicoterapia individuale o di famiglia.


Psicoterapia individuale

La psicoterapia individuale è un valido strumento per analizzare il soggetto nella sua individualità attraverso un rapporto univoco e diretto tra il soggetto e lo psicologo o lo psicoterapeuta. Attraverso questo percorso, il soggetto (in questo caso il fratello sano) può conoscersi meglio, auto-osservarsi e imparare ad esternalizzare le emozioni e i sentimenti repressi. La malattia del bambino affetto da emofilia può essere, infatti, vissuta come un evento traumatico che si traduce in una profonda crisi individuale in cui emergono tutte le angosce e le ansie.


Psicoterapia di famiglia

La psicoterapia di famiglia nasce dalla necessità di essere ascoltati e ascoltare all'interno del nucleo più intimo di una persona.
Durante le sedute di supporto psicologico familiare, infatti, i fratelli possono avere un dialogo aperto e sincero coi genitori, sentendosi considerati e non trascurati. I fratelli così possono anche approfittare di questo momento per esprimere tutti i loro sentimenti, angosce, perplessità, esigenze e preoccupazioni circa la situazione familiare 7. Diverse ricerche hanno dimostrato che questo momento di dialogo tra i fratelli del bambino con emofilia e i genitori influisce positivamente sul benessere di tutti i figli e ne aumenta l'autostima e la sicurezza. Inoltre, per il fratello sano questo potrebbe essere un momento per evadere anche momentaneamente dalle dinamiche familiari routinarie e sentirsi al centro delle attenzioni dei genitori. Inoltre, gli esperti possono aiutare a chiarire dubbi, fornire assistenza ed informazioni e offrire delle strategie per cercare di aumentare la qualità di vita dell'intera famiglia 9.

Bibliografia di riferimento

  1. Limperg PF et al. Psychosocial functioning of mothers of boys with haemophilia. Haemophilia (2016), 22, e36—e79
  2. Hatzmann J et al. Hidden Consequences of Success in Pediatrics: Parental Health-Related Quality of Life—Results From the Care Project. PEDIATRICS (2008) 122, 5.
  3. Sharpe D et al. Siblings of Children With a Chronic Illness: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology, (2002), 27, 8, pp. 699-710
  4. Vermaes, I P R et al. Psychological Functioning of Siblings in Families of Children with Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology (2011), pp. 1-19.
  5. Oremland E K. Work dinamics in family care of hemophilic children. Soc.Sci.Med, (1988), 26, 4, pp 467-475
  6. Lawson B A. Chronic illness in the school-age child: effects on the total family, Material child nursing. (1977), pp 49-56
  7. Halberg U. Situation and psychosocial well-being of older sisters to children with disabilities or chronic illnesses- the forgotten children? Int J Qualitative Stud Health Well-being 2013; 8: 21755
  8. Bellin M H. et al. Fostering Resilience in Siblings of Youths with a Chronic Health Condition: A Review of the Literature Health & Social Work (2006), 31,3, pp 210-216
  9. Cassis F R M Y et al. Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings Haemophilia (2011), 1-14
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