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Emofilia e scuola

L'emofilia e in genere le malattie emorragiche congenite (MEC) sono malattie rare, hanno cioè una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. Indipendentemente dall'eterogeneità delle malattie rare, la vita dei pazienti colpiti e dei loro familiari è costellata da molte difficoltà di natura sia clinica sia sociale. Un documento dell'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) indica come una delle principali difficoltà nella gestione di queste malattie l'isolamento dei pazienti nella vita affettiva, sociale e scolastica.

La scuola come diritto

La scuola rappresenta uno degli scogli più difficili da affrontare per i bambini affetti da MEC (e da emofilia in particolare). Spesso le difficoltà cominciano proprio dagli altri genitori e dalla paura che genera la condizione di malattia; per questo cercare di promuovere un ambiente informato e disponibile crea un tessuto di solidarietà e di accoglienza che aiuta questi bambini a non sentirsi "invisibili".

La scuola è una delle palestre d'inclusione sociale più importanti, perché una comunità scolastica che impara ad accogliere è una comunità che non solo sostiene il bambino, ma aiuta l'intera famiglia a sopportare il peso della patologia.

I bambini e gli adolescenti affetti da emofilia hanno il diritto di partecipare in modo completo alla vita scolastica e sociale, come tutti i loro coetanei; spesso però rischiano di essere "stigmatizzati" sia dai compagni sia dagli insegnanti i quali, non essendo informati sulla patologia emofilica, possono manifestare atteggiamenti di paura o di iperprotezione che influiscono negativamente sia sulla socialità sia sulla crescita del bambino/adolescente.

L'informazione a scuola

La mancanza di informazione a livello generale e l'assenza di una condivisione sociale riguardo alle reali manifestazioni dell'emofilia e alle opportunità terapeutiche che hanno recentemente migliorato le condizioni di vita dei soggetti affetti da emofilia hanno un impatto negativo sulla quotidianità di questi pazienti.

Il processo comunicativo riveste un ruolo cruciale per ridurre il livello di preoccupazione e quello pregiudiziale, permettendo l'instaurarsi di una relazione educativa serena, al riparo da tendenze iperprotettive e dal rischio di svalorizzare, anche inconsciamente, il bambino a causa della patologia.

Non essendo prevista la figura di un sanitario, spesso nelle scuole il ruolo informativo sostanziale è svolto dai genitori, gli unici considerati in grado di fornire un quadro specifico della situazione generale del bambino, dei suoi bisogni e delle sue caratteristiche e questo spesso rappresenta il dato critico dal punto di vista educativo; per cui la relazione scuola-famiglia è l'ago della bilancia per costruire una vita scolastica qualitativamente valida.

Molte volte, tuttavia, si assiste a un blackout comunicativo scuola-famiglia, venendo meno quello che è il ruolo strategico di apertura comunicativa e cooperazione, provocando inevitabilmente un abbassamento della qualità della relazione educativa. Pertanto sarebbe utile puntare sui seguenti obiettivi:

  • Migliorare la conoscenza dell'emofilia in ambito scolastico presso il corpo docente nelle scuole frequentate da bambini e adolescenti affetti da emofilia

  • Favorire l'integrazione del bambino affetto da emofilia anche con i compagni di classe e abbattere le barriere discriminanti in ambito scolastico

Insegnanti ed emofilia

Migliorando la conoscenza dell'emofilia in ambito scolastico presso il corpo docente nelle scuole frequentate da bambini e adolescenti affetti da emofilia:

  • Gli insegnanti e il personale scolastico sarebbero indipendenti nella gestione quotidiana del ragazzo affetto da emofilia, organizzando le attività scolastiche e limitando quanto più possibile le situazioni potenzialmente rischiose.

  • In caso di incidenti e/o ferite anche lievi saprebbero come fronteggiarli nell'emergenza senza creare allarmismi inutili e non facendo sentire il bambino diverso.

  • Gli insegnanti saprebbero come gestire correttamente il bambino affetto da emofilia costretto a fare delle assenze a causa delle possibili complicanze della malattia, senza però peccare di eccessiva disponibilità; il bambino potrebbe usare la sua patologia per fare qualche giorno di "vacanza" in più!

  • Insegnanti informati sulla patologia e su come affrontare l'emergenza tranquillizzano anche i genitori i quali, ritenendo il figlio al sicuro come se fosse a casa sotto la loro protezione, instaurano un rapporto di fiducia (il genitore deve essere comunque sempre avvisato dai docenti su quanto di traumatico avviene al proprio figlio).

I compagni di classe

Per favorire l'integrazione del bambino affetto da emofilia con i compagni di classe e abbattere le barriere discriminanti in ambito scolastico:

  • In primis, il bambino stesso va educato sulla patologia e informato riguardo ai rischi e alle necessarie precauzioni, insistendo sull'importanza di una corretta terapia, l'unica arma in grado di limitare notevolmente i rischi reali della malattia stessa e di fornirgli l'adeguata protezione per vivere a pieno la vita.

  • Così facendo il bambino non si vergogna di far sapere ai compagni della sua emofilia e a sua volta può essere da un lato protetto dai compagni stessi che gli fanno da scudo evitando attività traumatiche dannose e dall'altro supportato nell'attività didattica quotidiana rallentata per le assenze prolungate.

 

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