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dubbi e consgili

Situazioni di dialogo

Si segnala che le seguenti conversazioni non riportano dialoghi realmente accaduti, ma presentano situazioni, argomenti e problematiche frequenti nell'attività clinica quotidiana di una psicologa esperta in emofilia.

Sono una mamma triste

Mamma: ...sono molto triste. Ho capito, dopo la diagnosi, che è colpa mia se mio figlio è nato con l'emofilia.

 

Psicologa: ...cara mamma, capisco il suo sentimento, ma credo anche che forse la parola "colpa" non sia la più appropriata.

 

Cosa ne dice se cominciamo a parlare dei suoi sentimenti cambiando la parola "colpa" con "dipende", o "è una malattia ereditaria che si trasmette con geni materni"?

 

"Colpa" è una parola che induce un sentimento negativo e che vuol dire che c'era un'intenzione di fare qualcosa a cui attribuiamo un giudizio di valore decisamente negativo...

Essere emofilico e innamorarsi

Giovane: Sono un giovane emofilico di 25 anni senza problemi... Buongiorno, non so nemmeno perché le scrivo, ho sempre pensato che me la sarei cavata da solo, sono emofilico da sempre e non ho mai avuto problemi!

 

Ho fatto tutto, compreso lo sport, con una buona profilassi non mi sono mai fatto mancare niente

Oggi a 25 anni mi ritrovo a non saper affrontare una situazione, diciamo così... affettiva e un po' complicata.

Ho conosciuto una ragazza, mi sembra quella giusta, vorrei non farmela scappare, ma ho paura di sbagliare

 

È da 5 mesi che stiamo insieme, lei mi ha fatto delle domande ma io sono stato un po' evasivo, all'inizio perché non avevo voglia di raccontare i fatti miei e non sapevo se sarebbe durata, adesso invece quasi la evito perché non so come affrontare l'argomento.

 

Insomma non so come fare a dirle che sono emofilico.

 

Psicologa: ...lei mi ha detto che con la sua emofilia e con la sua profilassi non si è fatto mancare nulla, quindi se ho ben capito ...che ha fatto una vita normale.

 

Giovane: ...sì, proprio così!

 

Psicologa: ...bene! Credo allora che nella sua vita normale ci stia anche la paura di perdere una persona a cui si tiene molto. Così come accade molto spesso, soprattutto a chi si innamora.

 

Giovane: ...sì, questo è vero, ma io sono anche emofilico.

 

Psicologa: ...giusto! Lei ha detto giustamente ...anche emofilico. Allora credo che debba partire da quello che c'è oltre l'emofilia...

Emofilia c’è anche quando non si vede?

Mamma: Buongiorno, sono una mamma di un ragazzo di 12 anni, con emofilia, alcune volte mi dimentico perfino che mio figlio abbia l'emofilia.

Marco gestisce tutto da solo . Non ha avuto episodi critici ormai da tanto tempo, non mi ricordo nemmeno più da quanto. Certe volte penso che non sia nemmeno più emofilico! Forse è proprio guarito!

 

Psicologa: Cara Signora Mamma, forse ha ragione lei! Le consiglio di chiedere anche al suo ematologo dei dettagli su questo punto. Prima però cerchiamo di capire cosa intende per "guarito"?

 

Mamma: Guarito intendo che non c'è più l'emofilia!

 

Psicologa: Cara Mamma l'emofilia c'è solo quando la vede?

 

Mamma: No, credo che ci sia anche quando non la vedo, ma se non "viene fuori", vuol dire che Marco sta bene!

 

Psicologa: Perfetto! Allora ci siamo capite, guarire per lei vuole dire stare bene!

 

Mamma: Sì, certo!

 

Psicologa: Cara Mamma secondo lei perché Marco sta bene?

 

Mamma: Non saprei, forse perché si cura bene!

 

Psicologa: Quindi una buona cura è utile a star bene, tanto da "non vedere" l'emofilia?

 

Mamma: Si proprio così!

 

Psicologa: Bene! Allora continuiamo questa buona cura. Un caro saluto a Lei e a Marco.

Io e i miei amici

Giovanni: Ciao dott.ssa mi chiamo Giovanni, 18 anni il mio sport preferito è il calcio, purtroppo sono emofilico e ho dovuto passare una vita a guardare gli altri giocare. Adesso, che ho finito il liceo, i miei migliori amici e anche compagni di scuola, si ritrovano comunque, anche se la scuola è finita, perché vanno a fare gli allenamenti insieme e io non posso.

 

Psicologa: Ciao Giovanni, non ho capito cosa non puoi.

 

Giovanni: Non posso stare con i miei amici.

 

Psicologa: Adesso ho capito. Non ho capito però perché!

 

Giovanni: Non posso perché loro giocano a calcio e io no!

 

Psicologa: Ma, mi sembrava che avessi detto che nemmeno prima, di adesso, tu giocavi a calcio?

 

Giovanni: Si è vero, non giocavo nemmeno prima ...al liceo!

 

Psicologa: Quindi non c'è nessuna differenza con adesso?

 

Giovanni: No! la differenza è che loro ora si ritrovano per giocare e io no.

 

Psicologa: Quindi loro si trovano perché sono amici e poi giocano a calcio.

 

Giovanni: Sì, proprio così!

 

Psicologa: Bene! Anche tu hai almeno un motivo per ritrovarti con loro. Perché sono i tuoi amici!

Adesso ti invito a pensare anche ad un altro motivo per incontrarli.

Pensaci!

Potresti sorprenderti e perché no, sorprendere anche loro!

Ciao Giovanni, attendo notizie.

Mia figlia sta diventando grande

Mamma: Buongiorno dott.ssa le scrivo perché sono una madre portatrice di emofilia, con un figlio emofilico Alberto 12 e una figlia, Cristina, di 14 anni. Cristina sta diventando grande e io e mio marito, vorremmo sapere se anche lei è portatrice sana del gene dell'emofilia, ma non sappiamo cosa fare.

 

Psicologa: Gentile Signora, sostanzialmente mi ha detto due cose:

- Cristina sta diventando grande

- Io e mio marito non sappiamo cosa fare

Posto che dovrebbe discutere della cosa con il suo ematologo di riferimento, credo che le risposte siano già nella sua richiesta di aiuto.

Quando Cristina diventerà ancora più grande e quindi almeno maggiorenne, deciderà lei stessa cosa fare.

Cristina sa che l'emofilia è una malattia ereditaria e che anche lei potrebbe essere coinvolta, come portatrice sana, sarà lei stessa a decidere di sapere o non sapere e si comporterà di conseguenza.

Del resto, la vostra preoccupazione di genitori, comprensibilissima, non aiuterebbe in alcun modo Cristina a sapere, in tempi non adeguati e non richiesti da lei, ciò che riguarda la sua vita e le sue scelte future.

Infine, anche dal punto di vista clinico c'è l'indicazione ad eseguire le indagini per la diagnosi di portatrice a partire dal raggiungimento dell' età fertile (comparsa del primo ciclo mestruale), da un punto di vista deontologico/psicologicol'urgenza di un'indagine "precoce" non migliorerebbe la sua qualità di vita, né da un punto di vista strettamente sanitario né psicologico.

Un caro saluto a tutti e quattro.

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